Cu toate că în prezent medicina se dezvoltă cu rapiditate, autismul mai rămîne o maladie puţin studiată. Dacă pînă nu de mult societatea nu avea nici cea mai vagă idee despre ceea ce este autismul, acum lucrurile par să se amelioreze, deoarece în lume s-a format deja o viziune cît de cît clară despre cum trebuie să luptăm cu această boală gravă.
Autismul este o tulburare neurologică profundă de dezvoltare care afectează funcţiile creierului şi se caracterizează prin dificultăţi sau lipsă totală a abilităţilor de comunicare atît verbală, cît şi neverbală, prin impedimente în a vorbi cu semenii săi sau cu alte persoane (50 % din persoanele cu autism nu pot vorbi în genere), prin perceperea stimulilor din exterior într-o manieră diferită, fragmentată şi, de cele mai dese ori, aceştia au o comportare bizară. De obicei, copiii bolnavi de autism nu suportă schimbările din jurul lor, au un şir de probleme senzoriale şi emoţionale, preferă relaţionarea faţă de obiecte în loc de oameni, necesită asistenţă din partea altor persoane. Deci, e o stare pe care doar cei care trăiesc în ea o pot înţelege. Iată cum este simţit autismul din interior de unul dintre copii: „În momentul în care primesc informaţia, simt că în mintea mea vin o mulţime de piese de puzzle şi îmi ia mult timp să le aranjez, pentru că altfel ramîn în grămadă şi mi se face capul pătrat.”
E de remarcat că această tulburare neurologică apare în aceeaşi măsură în familii aparţinînd tuturor culturilor, claselor şi condiţiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al părinţilor. La momentul actual despre tratamentul autismului se cunoaşte că: 1) nu există tratament general acceptat al autismului; 2) nu există tratament medicamentos; 3) există diferite intervenţii comportamentale care au ca ţintă facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, precum şi diminuarea problemelor comportamentale; 4) tratamentul adecvat are un impact important asupra bolii; 5) şansele pentru obţinerea unor rezultate de succes sînt cu atît mai mari, cu cît intervenţiile sînt începute la vîrste mai mici. Descoperit la timp, autismul poate fi ameliorat cu ajutorul terapiilor. Cu alte cuvinte, dacă se va aplica un tratament corect, copilul poate să ajungă la o viaţă normală în care nu va depinde de cineva, adică cît de cît fericită şi activă pe plan social. Dacă statul, societatea nu vor interveni la timpul oportun cu un ajutor adecvat, copiii cu autism riscă să rămînă în izolare socială totală pe toată viaţa.
În Republica Moldova, conform statisticilor oficiale, la finele anului 2009, în evidenţa medicilor psihiatri se aflau 103 copii cu autism (dintre care 53 în Chişinău), raportul dintre copiii sănătoşi şi cei bolnavi era de 110 la 1, iar raportul dintre băieţi şi fete fiind de 4-5 la 1, după această dată nu există nicio statistică ce ar arăta numărul copiilor cu autism. Se ştie însă că în lume numărul de copii care suferă de autism este în continuă creştere, motiv pentru care trebuie să tragem alarma. Nu putem crede că republica noastră poate fi ocolită de această alterare de natură funcţională a stării normale a organismului uman.
În 2007, Organizaţia Naţiunile Unite a declarat ziua de 2 aprilie – Ziua internaţională de conştientizare a autismului. Astfel, în această zi, toate statele de pe glob au ocazia să stimuleze eforturile lor interne de promovare a unei mai bune înţelegeri a necesităţii de tratament a autismului, precum şi cele îndreptate asupra creşterii nivelului de conştientizare a societăţii privind cerinţele de combatere a acestei boli de factură psihică.
Cu această ocazie, pe 2 aprilie 2013, între orele 9:00 şi 10:00, Biblioteca Municipală „B.P. Hasdeu” a efectuat o campanie de sensibilizare în str. Mitropolit Bănulescu-Bodoni, bd. Ştefan cel Mare şi Sfînt şi stradela Teatrală – bibliotecarele au repartizat trecătorilor simboluri ale autismului şi alte materiale promoţionale… Începînd cu ora 10:00, la Sediul Central al bibliotecii s-a desfăşurat masa rotundă cu genericul Conştientizăm autismul. Moderatorul evenimentului – dna conf. univ. dr. Lidia Kulikovski, director general al BM „B.P. Hasdeu” – i-a prezentat asistenţei pe invitaţii la discuţie: Margareta Timofti, prima Doamnă a Republicii Moldova, consultant principal în Direcţia generală juridică a Parlamentului RM; Alexandra Yuster, reprezentant UNICEF în Moldova; conf. univ. dr. hab. în pedagogie Aurelia Racu, de la Facultatea de psihologie şi psihopedagogie a Universităţii Pedagogice de Stat „Ion Creangă”; Aliona Dumitraş, preşedinte al Asociaţiei părinţilor copiilor cu autism din Republica Moldova „SOS Autism”; Elena Vataman, psiholog, specialist în recuperarea copiilor cu autism, director al Centrului de Intervenţie şi Psihoterapie Comportamentală „HIPPO”.
„Întrucît autismul este un fenomen uman, BM «B.P. Hasdeu» răspunde pozitiv la apelul de a micşora distanţa (şi la propriu, şi la figurat) dintre oamenii sănătoşi şi cei afectaţi de maladie. Pentru a socializa familiile în care cresc copii cu autism, biblioteca pune la dispoziţie serviciile şi resursele informaţionale din colecţiile sale, implică bibliotecarii specialişti care se ocupă cu aceste persoane şi care au deja o oarecare experienţă de a lucra cu ele. Deci, nu sîntem singuri de a fi cu aceşti oameni”, a spus dna L. Kulikovski.
Bucură inima şi sufletul părinţilor copiilor bolnavi faptul că lumea tot mai mult se implică în rezolvarea problemelor stringente din viaţa lor şi se poate spune că în viitor situaţia se va schimba în bine. Aliona Dumitraş, preşedintele Asociaţiei „SOS Autism”, a menţionat că trebuie să coagulăm eforturilor tuturor cetăţenilor în vederea conştientizării problemelor celor care suferă de o boală foarte frecventă (cu rata cea mai mare de creştere în lume – autismul e mai frecvent decît sindromul Down, SIDA, diabetul şi toate formele de cancer la copii luate împreună). Cu părere de rău, în republica noastră în prezent nu există statistici precise privind această boală, ceea ce ne face să credem că copiii cu autism sînt lăsaţi de guvernaţi în voia soartei, adică nu sînt trataţi la timp. Colac peste pupăză: R. Moldova are puţine centre de reabilitare pentru ei, iar populaţia este puţin informată despre autism. Campaniile întreprinse la scară naţională se rezumă în cel mai bun caz la informare şi la îndemnul de a frecventa medicul de familie, fiindcă terapia este singura şansă de recuperare. Asigurarea tratamentului medical (care este foarte costisitor) trebuie să vină de la autorităţile statale, în primul rînd, de la Ministerul Sănătăţii, ca şi de la Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale şi Familiei. AO „SOS Autism” îşi propune să tragă un semnal de alarmă asupra acestei afecţiuni şi asupra faptului că numeroşi copii nu beneficiază de terapiile necesare.
Elena Vataman, psiholog la Centrul de Intervenţie şi Psihoterapie Comportamentală „HIPPO”, a menţionat că nici măcar medicii nu cunosc toate subtilităţile de tratament al autismului (încă nu s-au demonstrat cauzele apariţiei acestor dereglări neuropsihice care afectează comunicarea, comportamentul, relaţionarea socială ş.a.). Dumneaei a explicat pe înţelesul tuturor ce putem face noi în condiţiile actuale pentru aceşti bolnavi şi ce şanse de recuperare au ei. S-au adus exemple cum să depistăm mai uşor copilul care are simptome de autism: de obicei, el nu se joacă, nu înţelege limbajul nonverbal, poate chiar nu vorbeşte deloc, nu înţelege sensul cuvintelor abstracte, nu poate prelucra informaţia primită, emite sunete fără sens, este indiferent faţă de cei din jur, preferă să se izoleze, priveşte îndelung la unele obiecte ce se rostogolesc sau sclipesc, îi lipseşte contactul vizual şi capacitatea de generalizare, nu înţelege excepţiile în situaţiile de standard etc. O recomandare a dnei psiholog a fost ca să fim atenţi cînd vorbim cu un bolnav de autism (trebuie să ne exprimăm în propoziţii simple, formate din puţine cuvinte), totodată, trebuie să-l ajutăm să fie independent, învăţîndu-l abilităţi de autoservire, e bine să-l facem să recunoască şi să înţeleagă emoţiile celor din jur etc. O altă recomandare a fost ca părinţii acestor copii să se adreseze la medicii specialişti cît mai devreme – pierderea timpului poate conduce la situaţii ireparabile.
Multe ONG-uri, organizaţii şi cetăţeni sînt alături de părinţii şi copiii care luptă în fiecare zi cu autismul. Conf. univ. dr. hab. Aurelia Racu, a menţionat că la Biblioteca Municipală „B.P. Hasdeu” se lucrează sîrguincios, permanent domină o atmosferă confortabilă de a primi informaţii de tot felul. Dna dr. Lidia Kulikovski, care conduce această instituţie, este un specialist cu suflet care înţelege problema persoanelor cu dizabilităţi şi face tot posibilul ca să le uşureze traiul de zi cu zi. De asemenea, şi dna Margareta Timofti, specialist în biblioteconomie, contribuie substanţial la rezolvarea problemelor ce stau în faţa acestor persoane, organizînd campanii de susţinere a lor. Recomandarea dnei A. Racu a fost să schimbăm atitudinea tuturor faţă de bolnavii de autism şi de cei cu alte dizabilităţi. În acest scop, au fost transmise directorului general al BM, ca dar, un set de cărţi care vor ajuta familiile în care cresc copii cu autism. Diversele asociaţii, ONG-urile au fost îndemnate să colaboreze mai energic privind chestiunea dată, instituţiile de stat să elaboreze şi să implementeze programele necesare de reabilitate, ca să nu ne pomenim în situaţia că repetăm greşelile comise în alte state.
Margareta Timofti, prima Doamnă a RM, a fost cea care a propus să aibă loc întrunirea la o astfel de masă rotundă, în acest mod să se transmită informaţia tuturor chişinăuienilor, vecinilor, prietenilor, cunoscuţilor etc. Dumneaei, pătrunsă de alarma din statistici, a salutat prezenţa Asociaţiei „SOS Autism”, care nu este indiferentă faţă de autişti, faţă de cei care merită atenţia cuvenită a societăţii. Bibliotecile nu pot rămîne în urmă, de aceea şi dna Lidia Kulikovski a sprijinit fără a sta în dubii ideea acestei mese rotunde. Primind îndemnul de la ONU, problema numărul unu la noi acum este depistarea precoce a bolii şi încadrarea copiilor bolnavi în centre speciale de tratament.
UNICEF a venit în Moldova în 1995, ca răspuns la nevoile emergente ale copiilor, tinerilor şi familiilor acestora. Alexandra Yuster, de la UNICEF, a salutat evenimentul produs, reiterînd că identificarea autiştilor este crucială. Dacă dorim să-i ajutăm, trebuie să formăm grupe de suport ce sprijină promovarea drepturilor complementare, să sporim eficacitatea serviciilor prestate în acest scop, în aşa fel ca ei să nu fie discriminaţi.
În concluzie, s-a menţionat că Republica Moldova a ratificat Convenţia ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi, care încurajează inovaţiile statelor părţi, creativitatea şi flexibilitatea persoanelor cu dizabilităţi, promovînd o atitudine de permanentă învăţare, reflectare şi dezvoltare – atît pentru aceste persoane, cît şi pentru părinţi, asistenţi personali etc. Întrucît în ea nu este prevăzut niciun articol aparte ce ar viza drepturile persoanelor autiste, avem sarcina de a realiza campanii naţionale prin care părinţii, dar şi medicii de familie, să fie informaţi despre simptomele autismului, astfel încît copiii cu autism să primească la timp un diagnostic corect. Ministerele abilitate trebuie să recunoască şi să aprobe protocoalele internaţionale privind diagnosticul de autism şi să înceapă finanţarea terapiilor prin care aceşti copii pot fi recuperaţi (pentru ei terapiile nu sunt un moft, ci singura lor şansă la o viaţă normală!). Alături de dificultăţile în obţinerea îngrijirilor acestor copii este necesară şi abordarea problemelor grave de stigmatizare şi discriminare.
Un om informat este un om puternic, de aceea dna L. Kulikovski a îndemnat părinţii şi specialiştii să vină la bibliotecă pentru a consulta cărţile expuse la expoziţie în scopul de a depăşi barierele informaţionale şi a pune în aplicare practici şi metode de lucru noi în recuperarea copiilor cu autism. Dintre lucrările de specialitate expuse pe stand putem numi: Asistenţa socială a persoanelor cu dizabilităţi de Aurelia Racu şi Doru Vlad Popovici, Defectologie şi logopedie de Monica Delicia Avramescu, Copilul cu cerinţe educative speciale de Domnica Gînu, Accesul persoanelor dezavantajate la potenţialul bibliotecilor de Lidia Kulikovski, Cum să ne purtăm cu personalităţile dificile de François Lelord, Psihopedagogie specială de Cristina Neamţu, Reţinere în dezvoltarea psihică de Valentina Olărescu, Intervenţia recuperativ-terapeutică pentru copiii cu dizabilităţi mintale de Aurelia Racu şi alte cărţi, inclusiv beletristică: Străinul de Albert Camus, Mîndrie şi prejudecată de Jane Austin, La răsărit de Eden de John Steinbeck, Omul în cutie de Anton Cehov, Apostol de Cezar Petrescu, Portretul lui M. de Matei Călinescu etc.
La masa rotundă cu genericul Conştientizăm autismul au participat reprezentanţi de la: UNICEF Moldova, Universitatea de Stat din Moldova, Universitatea Pedagogică de Stat „Ion Creangă”, Direcţia generală educaţie tineret şi sport, Direcţia generală de asistenţă socială, Direcţia municipală pentru protecţia drepturilor copilului (toate trei ale Primăriei municipiului Chişinău), precum şi reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, coordonatorii centrelor specializate de recuperare a copiilor, părinţi, bibliotecari, studenţi, rezidenţi chişinăuieni. Numai împreună putem să învingem autismul!
Valeriu RAȚĂ
(Revista BiblioPolis, 2013, nr. 2, vol. 48;
volumul Biblioteca Municipală: portret din profil culural, Chișinău, 2013)
VALERIU RAŢĂ 